kirsten en nicole Vanuit de vakgroep PEPPER heb ik een aantal collega’s mogen interviewen omtrent ervaringsdeskundigheid. Ik werk nu ongeveer 5 maanden samen met Nicole Schalken, zij werkt als ervaringsdeskundige binnen FACT Noord in Deventer. Dit interview gaat over: Hoe verloopt de samenwerking tussen een ervaringsdeskundige en een zorgprofessional met ervaringsdeskundigheid? Waar zit het verschil en wat hebben wij gemeen? En hoe ziet het inzetten van ervaringskennis eruit over vijf jaar? Nicole vertelt tevens over de weg die zij heeft moeten bewandelen om te kunnen werken als ervaringsdeskundige.

Wij zijn met elkaar in contact gekomen door Leonard. Hij was een collega van Nicole en mijn docent tijdens de opleiding ervaringsdeskundigheid bij professionele zorg en dienstverlening op het Windesheim. Binnen de Intensieve Behandeling Autisme willen mijn collega Jeanine en ik graag starten met het geven van de cursus Herstellen doe je zelf. Ik heb contact gezocht met Leonard om te vragen of hij meer informatie kon geven hierover en of hij iemand kent die ervaring heeft met het geven van de cursus, we kwamen uit bij Nicole. Nicole reageerde enthousiast en wilde ons graag ondersteunen bij het opzetten van deze groep binnen de IBA. Voor Jeanine en mij was het prettig om met iemand te kunnen sparren die al een tijd als ervaringsdeskundige werkt en de cursus al een aantal jaren geeft. Wij maken dan ook graag gebruik van haar ontzettend brede kennis.

Beide zijn we het er mee eens dat de samenwerking prettig verloopt. Nicole zegt hier het volgende over: “Ik vind de samenwerking leuk en ik geniet ervan. Jeanine en jij hebben een andere kijk op dingen en brengen nieuwe energie met jullie mee. Ik ben bijvoorbeeld heel erg gewend om aan te sluiten bij cliënten en te vertragen, jullie zijn erg enthousiast en nemen cliënten hierin mee. We vullen elkaar goed aan in dit opzicht."

Ik ben een zorgprofessional met ervaringsdeskundigheid en Nicole werkt als ervaringsdeskundige. Nicole kent beide rollen, ze heeft bij GGNet gewerkt als zorgprofessional en ze merkte toen dat ze snel in de rol van hulpverlener schoot op momenten dat zee juist de rol van ervaringsdeskundige meer naar voren wou laten komen. Het hebben van een dubbele pet herken ik en hier worstel ik soms mee. Nicole heeft gemerkt dat het fijn is om de vrije ruimte te hebben en alleen als ervaringsdeskundige aan de slag te gaan.

De samenwerking tussen een ervaringsdeskundige en een zorgprofessional met ervaringsdeskundigheid is best uniek. Er is een kloof ontstaan tussen ervaringsdeskundige en de zorgprofessionals met ervaringsdeskundigheid. Nicole vertelt over haar perspectief met betrekking tot deze kloof: “Plekken waar mensen de rol van ervaringsdeskundige en de rol als zorgprofessional gescheiden willen houden zijn bijvoorbeeld afdelingen waar dwang en drang wordt uitgevoerd. Het schijnt voor cliënten soms moeilijk te zijn om onderscheid te maken tussen die twee rollen. Daarnaast hebben sommige ervaringsdeskundigen het gevoel dat ze ingehaald worden door de zorgprofessionals met ervaringsdeskundigheid, dat de zorgprofessionals met ervaringsdeskundigheid meer kansen krijgen en dat er voor het bestuur van dit vakgebied meer uren zijn vrijgekomen. Dit heeft niet te maken met de individuele zorgprofessionals maar komt meer vanuit het organisatieniveau.”

Dit is voor Nicole des te meer reden om wel samen te gaan werken en te gaan kijken naar functiedifferentiaties. “Ik wil juist het klinisch denken wat meer loslaten en wat meer in mijn ervaringskennis stappen. Soms is het ook prettig om de kennis van een zorgprofessional te hebben omdat je dan in sommige gevallen de brug tussen cliënt en hulpverlener kunt zijn.” Nicole is dus een zorgprofessional maar heeft die taak momenteel binnen Dimence losgelaten en is als ervaringsdeskundige gaan werken. Nicole raadt het aan om de samenwerking op te gaan zoeken. Ze zegt: “Ik snap dat ervaringsdeskundigen zuinig zijn op hun identiteit en ik denk dat we dat vooral moeten eren. De weg die veel ervaringsdeskundigen, waaronder ik zelf ook, hebben moeten afleggen om te kunnen pionieren was met momenten erg zwaar.”

Ze vertelt over deze weg: “Ik ben 15 jaar geleden begonnen als vrijwilliger en nadien kon ik bij Dimence aan de Burgemeester Roelenweg in een DGT-Team betaald werken als ervaringsdeskundige. Ik ben ook zorgprofessional dus dat was mooi meegenomen, alleen het team was er toen niet klaar voor. Ik heb mij totaal niet welkom gevoeld. Tijdens een teamvergadering werd ik gevraagd om weg te gaan. Een collega voelde zich onveilig omdat er een 'patiënt' bij zat. Dat is wel de weg die ik heb moeten begaan om te werken met mijn ervaringskennis. Ik heb dit nog een half jaar volgehouden omdat ik de gedachte had: ‘ik mag al blij zijn dat ik werk heb'

Toen ik de opleiding deed tot ervaringsdeskundige was er een zorgprofessional met ervaringsdeskundigheid die over haar opleiding en werk vertelde. Ze vertelde dat er veel negatieve ervaringen waren met ervaringsdeskundigen van het eerste uur. Ze benoemde dat zij (de zorgprofessionals met ervaringsdeskundigheid) de rotzooi van de ervaringsdeskundigen moesten gaan opruimen. Kun je je voorstellen hoe ik me daar heb gevoeld? Leonard heeft me heel erg gesteund hierin. Ik heb toen gezegd: ‘Ja, sorry hoor, maar de ervaringsdeskundigen die gesneuveld zijn, zijn ook gesneuveld zodat jij nu de weg wat meer vrij hebt om je werk te kunnen doen’.”

Nicole heeft vaak op het punt gestaan om te stoppen als ervaringsdeskundige. Toch heeft ze kracht gevonden om door te gaan. Ze werkte naast Dimence ook als vrijwilliger bij GGNet en toen hier een vacature kwam voor ervaringsdeskundige heeft haar toenmalige teamleider haar gebeld met de vraag of ze wou solliciteren. Hierdoor voelde zij zich welkom en dit zorgde ervoor dat ze de draad weer oppakte. Het was een belangrijk punt in haar leven. “Er was een psycholoog die zei: ‘Nicole, we gaan het samen doen. We gaan een hersteluurtje 1 keer in de week organiseren’. Dat er mensen waren die in mij geloofden, was ontzettend belangrijk voor mij. Ook toen heb ik nog wel weerstand gehad bij het inzetten van mijn ervaringskennis. Deze weerstand kwam vooral van psychiaters maar uiteindelijk is dit beeld wat gekanteld.”

Het verschil tussen Nicole en mij is dat ik deze weg niet heb gelopen. Voor mij voelde het beginnen met inzetten van ervaring veilig. Ik werd juist ontzettend gesteund hierin. Ik ben dan ook dankbaar dat door de komst van ervaringsdeskundigen mijn droom om te werken met ervaring is uitgekomen en dat ik niet al deze nare ervaringen heb moeten doorstaan. Tevens weet ik ook dat ervaringsdeskundigheid niet overal zo wordt geaccepteerd als binnen mijn team en dat we nog een lange weg te gaan hebben.
 

Nicole is opgenomen geweest op haar 17e en kent de psychiatrie nog vanuit de jaren 80. Zij werd opgenomen omdat ze een psychose heeft gehad en omdat zij zich zelf beschadigde. Er was geen oog voor haar jeugdtrauma. Er heerste een beheerscultuur, er werd veel sneller gesepareerd en er werd sneller gekozen voor een langdurige opname. Nicole zegt: “Dit was toentertijd met alle goede bedoelingen natuurlijk, het was de cultuur die hoorde bij jaren 80. Ik heb lang het idee gehad dat ik niet meer kon functioneren in de maatschappij omdat ik een psychose heb gehad en ik dacht dat ik de rest van mijn leven binnen een kliniek moest wonen. Ik heb geluk gehad met goede hulpverleners en behandeling. Ik was 22 jaar en kwam thuis, ik dacht: “ik ga nooit meer met de GGZ in aanraking komen en ik ga starten met een opleiding”. Ik had al mijn medicatie afgebouwd en wilde de afgelopen jaren achter mij laten. Tot dat ik op mijn 31e moeder werd en het niet goed met mij ging. Ik ben weer opgenomen, achteraf denk ik dat ik te lang hulp buiten de deur liet.”

“Ik kan me herinneren dat ik een filmpje zag op YouTube van Wilma Boevink. Zij heeft de herstelbeweging in Nederland op de kaart gebracht. Zij vertelde in dat filmpje over haar trauma’s, het opgroeien met geweld en seksueel misbruik en daarop volgend haar psychose. In dat filmpje zei ze dat ze dacht dat doordat zij zoveel geweld heeft meegemaakt zij in een psychose terecht is gekomen.  Ik dacht toen: ‘oh dat gaat ook over mij’. Toen heb ik ook behandeling gehad voor mijn trauma’s”.

Wat Nicole en ik gemeen hebben is het volgende: We hadden beiden nooit gedacht dat we staan waar we nu staan. Dit werkt heeft Nicole geholpen om los te komen van de GGZ. Ze heeft nog steeds medicatie en spreekt een psychiater en denkt dat er voor haar nog wel behandelmogelijkheden zijn. Het werken en het iets voor een ander kunnen betekenen heeft ons leven betekenis gegeven en heeft ook de ellende betekenis gegeven.

Ik vroeg Nicole hoe het inzetten van ervaringskennis eruit ziet over vijf jaar en zij antwoorde hierop: “Ik denk en ik hoop dat het inzetten van ervaringskennis wat gewoner wordt. Dat we de professionele nabijheid kunnen opzoeken in plaats van de professionele distantie. Dat het een geïntegreerd onderdeel wordt van de zorg en welzijn opleidingen. Ik hoop dat we meer gaan samenwerken, ervaringsdeskundigen, zorgprofessionals met ervaringsdeskundigheid en de familie ervaringsdeskundigen zodat we een breder draagvlak creëren. Dat we de ervaringsdeskundigen die we binnen Dimence hebben kunnen inzetten op meerdere afdelingen zodat je kennis verspreid en het gerichter kunt inzetten”.

Achteraf gezien had ik het prettig gevonden als ik mij in ieder geval tijdens de opleiding tot zorgprofessional met ervaringsdeskundigheid aan iemand kon optrekken en van diegene zou kunnen leren zoals ik nu van Nicole kan leren. Nicole heeft hier ideeën over zoals bijvoorbeeld de opleiding in-company aanbieden. Een groep Dimence medewerkers die samen de opleiding doen zodat ze steun ervaren en zich kunnen optrekken aan elkaar.

Momenteel hebben we 12 bijeenkomsten van de Herstellen doe je zelf cursus kunnen bieden aan de cliënten van de IBA. We gaan hier nog even mee door juist omdat de we veel van elkaar kunnen leren, de samenwerking erg prettig is en hopen dat we op deze manier kennis kunnen verbreden.