“Niemand kon mij vertellen wat er aan de hand was…ik kreeg het gevoel dat ze me een aansteller vonden…ze zeiden dat het bij mij tussen de oren zat”.
Dit zijn enkele van de uitspraken die je hoort als mensen zich melden met klachten die vallen onder functioneel neurologische stoornissen (FNS). Bij FNS kan er bijvoorbeeld sprake zijn van aanvallen met bewegingen, verlamming van ledematen, tremoren, verstoringen in organen zoals bijvoorbeeld de blaas en cognitieve stoornissen.
In het contact met patiënten met FNS wordt er opvallend vaak verteld over negatieve ervaringen in de gezondheidszorg. Ze voelden zich niet serieus genomen, of werden van het kastje naar de muur gestuurd. Ze kregen geen duidelijke diagnoses of er werd geconstateerd: “het zal dan wel psychisch zijn”. Niet zelden hebben patiënten met FNS de moed en hoop bij een traject in de ggz al opgegeven of voelt een verwijzing naar de ggz als een bewijs “dat je gek bent”. Als behandelaar van een multidisciplinair team binnen de ggz sta je dan logischerwijs met 1-0 achter als het gaat over het vertrouwen van patiënten.
Uit verschillende onderzoeken blijkt dat veel behandelaren in de gezondheidszorg negatieve opvattingen hebben over FNS (MacDuffie e.a. 2020). Soms is er zelfs wantrouwen en denkt men dat de patiënt de klachten bewust zelf voorwendt. Er is minder onderzoek verricht naar de eigen ervaringen en belevingen van patiënten met FNS in de gezondheidszorg. In het artikel dat hieronder besproken wordt staan deze belevingen en ervaringen juist centraal.
Om ervaringen en waarnemingen van patiënten voor en na een gespecialiseerde fysiotherapeutische behandeling te onderzoeken, werd gebruik gemaakt van semigestructureerde interviews. Voorafgaand aan de studie werd door een neuroloog de diagnose FNS gesteld. Hierna werden de geselecteerde patiënten geïnterviewd en kwamen zes thema’s naar voren:
1. De beperkingen van het leven met FNS
2. Niemand wist wat er aan de hand was
3. Ontevredenheid over psychologische verklaringen
4. Zich buitengesloten voelen
5. Iatrogene schade
6. Machteloosheid
Eén van de schrijnende, en ook wel verwachte, conclusies vond ik dat de meeste deelnemers aan dit onderzoek weinig vertrouwen hadden (gekregen) in de mogelijkheden van behandelaren in de gezondheidszorg om hen te helpen. Onder andere omdat in de ervaring van patiënten er een verlegenheidsdiagnose werd gesteld. Er werden vaak diverse diagnoses afgestreept en vervolgens bleef de diagnose FNS over. Dit correspondeert met ervaringen in de praktijk. Patiënten noemen dat niemand echt lijkt te weten wat er aan de hand is, hetgeen leidt tot onrust, angst, frustratie en machteloosheid.
In het artikel wordt benadrukt hoe belangrijk het is om tijdig en zorgvuldig de diagnose te stellen en ook uit te leggen. Hierbij kan gebruik gemaakt worden van klinische kenmerken, zoals de positieve criteria bij neurologisch onderzoek waarmee je kan aantonen dat iemand FNS heeft. Dit vergt bij behandelaren in de eerste plaats natuurlijk kennis van de verschillende verschijningsvormen van FNS.
Helaas is het dualistische lichaam-geest denken nog wijdverbreid. Niet alleen bij patiënten, maar ook bij zorgprofessionals, en eigenlijk nog in de gehele maatschappij. Pas als zorgprofessionals zich bewust zijn van eigen valkuilen en (voor)oordelen, kan er een goed gesprek op gang komen. Daarnaast kunnen patiënten ook zelf (voor)oordelen hebben over FNS. Een uitspraak als: “had ik maar kanker, of een gebroken been, dan had ik tenminste echt iets…” geeft deze dikwijls pijnlijk ervaren werkelijkheid goed weer.
Samengevat laten de zes genoemde thema’s zien hoeveel leed er gemoeid is met FNS. Het is een schrale troost dat vrijwel iedere patiënt die meedeed aan dit onderzoek in ieder geval wel minstens één goede ervaring had met een zorgprofessional, zoals een fysiotherapeut, arts of psycholoog. Een zorgprofessional die écht luisterde, de patiënt geloofde, en die met een brede blik naar de klachten keek. Het geeft te denken dat dit voor ons als zorgprofessionals kennelijk niet áltijd vanzelfsprekend is.
Op basis van dit artikel werd ik nog meer nieuwsgierig wat deze vooroordelen bij behandelaren veroorzaakt. Vallen we nog steeds ten prooi aan het dualistische denken, of komt het doordat symptomen van FNS er soms vreemd, en soms indrukwekkend uit zien? Zijn er aspecten in de interactie met de patiënt die een rol (gaan) spelen? En zou dat dan kunnen komen door het zich bij voorbaat niet vertrouwd voelen door patiënten? Kortom, verdere verdieping in de verhalen van zowel patiënten als zorgprofessionals kan bijdragen aan vertrouwdheid met het beeld, kennis over behandelmogelijkheden en daardoor inclusievere zorg.
Maud Rikkers is klinisch psycholoog en psychoanalytisch psychotherapeut en werkt in een eigen praktijk en bij Dimence Alkura, specialistisch centrum Aanhoudende Lichamelijke Klachten.
Dit artikel verscheen eerder op ALKnieuws.nl
