Zoeken

Jessica: ‘Terugkijkend herken ik een soort gevoeligheid of kwetsbaarheid in onze familie. Mijn zoon ontwikkelde op best late leeftijd een psychose, mede door nare ervaringen en drugs. Maar in die tijd was de benadering van zowel patiënten en naasten heel anders dan nu. De patiënt werd op een eenzame kamer gezet, en de naasten werden nauwelijks betrokken. Hoe anders is dat nu bij een opname; als familie mag je gewoon bij je kind, broer of zus blijven en ook de verpleegkundig specialist blijft bij de patiënt. Dat is veel mensvriendelijker en gastvrijer dan 30 jaar terug! Helaas kregen ouders toen vaak de schuld van bijvoorbeeld autisme. We kregen het verwijt dat we niet genoeg hadden geknuffeld. Heel triest!’

Toen de Rechterlijke Machtiging (RM) over mijn zoon niet werd verlengd afgelopen voorjaar raakte ik al lichtelijk in paniek. Zonder deze machtiging slikt mijn zoon zijn medicatie niet, dus ik zag de bui al hangen.

Henri: ‘Waar eerder vooral met triadekaarten werd gewerkt om afspraken met de familie te maken, gebruiken we deze kaarten nu om echt het gesprek aan te gaan met de naasten waarin we elkaar beter willen leren kennen. In deze zogenaamde zorgafstemmingsgesprekken (ZAG), waar de patiënt zelf ook vaak aan deelneemt, heeft de naaste de mogelijkheid om mee te denken over de behandeling van zijn of haar dierbare. Die gesprekken plannen we nu gestructureerd in. En hiermee bouwen we ook een vertrouwensband met elkaar op, waar de patiënt uiteindelijk weer baat van kan hebben.’

Jessica: ‘Toen de Rechterlijke Machtiging (RM) over mijn zoon niet werd verlengd afgelopen voorjaar raakte ik al lichtelijk in paniek. Zonder deze machtiging slikt mijn zoon zijn medicatie niet, dus ik zag de bui al hangen. Maar Henri was er kalm onder; hij had zoiets van “We zien wel wat er gebeurt”. Dat gaf mij al een stuk rust, omdat we elkaar zo vaak spraken.’

Henri: ‘In zulke situaties houden we de patiënt natuurlijk goed in de gaten, en we proberen hem waar mogelijk te begeleiden in het aantal prikkels die hij of zij aankan. Ook hebben we dan geregeld contact met de naaste om de vinger aan de pols te houden. En uiteraard maak je in dit proces als behandelaar soms ook beslissingen die je achteraf misschien anders had genomen, want er is altijd een spanningsveld waarin bepaalde keuzes gemaakt moeten worden.

Als tip aan alle zorgverleners wil ik graag meegeven: maak echt tijd voor die relatie met naasten, ook al is dat soms lastig. Bijvoorbeeld doordat de band vaak verbroken is door alles wat de familie heeft meegemaakt, en dit nu weer opgebouwd moet worden. Een goede therapeutisch relatie waarin wederzijds vertrouwen bestaat, heeft ook positieve invloed op de behandeling en de medicatietrouwheid van je patiënt. En kijk in de behandeling van je patiënt welke factoren echt relevant zijn voor de kwaliteit van leven voor hem of haar. Staar je niet blind op wat volgens de methodiek belangrijk is. Nodig ook eens een naaste of ervaringsdeskundige uit voor een vergadering.’

Jessica: ‘Mijn boodschap voor andere naasten: probeer in contact te blijven met je dierbare, dat is zo belangrijk! En zoek vooral zelf contact en steun bij andere naasten, bijvoorbeeld via Ypsilon, een vereniging voor naasten van mensen met een psychosegevoeligheid. Alles draait om liefde!’

Jessica maakte meerdere kunstwerken over haar ervaringen als moeder van een zoon met ernstige psychiatrische problemen. Het overkoepelende thema hierin is liefde. De aanvullende boodschap die Jessica graag meegeeft: ‘Blijf in verbinding met elkaar! Dat is niet altijd vanzelfsprekend. Hierbij dien je begrip te krijgen voor het onvermogen wat er is. Het zijn soms pittige ervaringen voor alle mensen die psychisch lijden, hun naasten en voor de mensen die met hen werken.'

Mirjam Dijks woont op zichzelf in Zwolle waar ze wekelijks begeleiding krijgt vanuit Zes OP Maat. Ze heeft zich vanaf haar jeugd altijd al ‘anders’ gevoeld. Mirjam: “Omdat ik met 28 weken geboren ben, werd het ‘anders zijn’ altijd daarop weggeschoven. Maar ik had het idee dat er meer met mij aan de hand was. Op een gegeven moment liep ik steeds meer tegen kleine dingen aan.”

“Terwijl ik een vriendin van me hielp met verhuizen, en ook daar om kleine dingen gefrustreerd raakte, opperde zij dat ik weleens autisme kon hebben. Zij studeerde psychotherapie, dus ze herkende dingen vanuit haar studie. Ik werd uiteindelijk gediagnosticeerd bij een onafhankelijke psycholoog. En waar anderen dan door een soort rouwproces moeten om hun diagnose te accepteren, was er bij mij opluchting. Eindelijk wist ik waarom ik ‘anders’ was. Toch moet je jezelf dan wel weer opnieuw uitvinden, hoor. Waar liggen m’n grenzen, welke prikkels kan ik aan etc.”

Diagnose omzetten in kracht
“Anderhalf jaar na mijn diagnose ben ik in groepstherapie geweest bij Dimence. Maar er zaten alleen maar mannen in de groep, dus daar vond ik totaal geen herkenning. Dus toen heb ik heel veel boeken verslonden.” Nadat Mirjam zichzelf weer goed had leren kennen en weer lekker in haar vel zat, besloot ze om anderen te gaan helpen. Inmiddels doet ze veel vrijwilligerswerk. Zoals bijvoorbeeld voor Stichting’t Hoefijzer, waar ze gehandicapten helpt om paard te rijden. “Dan zit ik achter mensen op het paard en dan houd ik ze in balans, zodat ze er niet vanaf vallen. Ook loop soms naast een paard waarbij ik het paard vasthoud.”

Ook zit Mirjam in de basiscommissie van de cliëntenraad van de Dimence Groep, waarvoor ze de ouderen van de locatie Eerdelaan vertegenwoordigt. “Eén keer in de zes weken doe ik huiskamerbezoeken om deze cliënten aan te horen. Dat neem ik dan mee naar vergaderingen om te kijken of we iets voor ze kunnen betekenen.”

Naast haar vrijwilligerswerk helpt Mirjam ook nog twee dagdelen in de week bij een boerderij, als dagbesteding.

‘Ik durfde me niet aan haar te hechten, dus we hadden samen ook nog geen band.’

Hulphond Lindy als spiegel
Toen Mirjam besefte dat haar hond Lindy, die ze uit het buitenland heeft, haar veel spiegelde, bedacht ze om haar op te leiden tot hulphond voor haarzelf. “Als ik me gespannen voel en het me allemaal onbewust teveel wordt, dan geeft Lindy dit bij me aan. Door tegen me aan te gaan staan, of door ook heel druk te worden.” Mirjam heeft haar hond zelf opgeleid via de hulphondstichting BultersMekke. Ze kreeg elke maand een coach thuis die haar leerde hoe ze Lindy kon opleiden. “Dat was best lastig, want Lindy en ik hadden nog geen band. Ik durfde me niet aan haar te hechten. Nu kan ik niet meer zonder haar; ze helpt me focussen bij alles wat ik doe.”

“Ik BEN Mirjam, en HEB autisme”

Mirjam heeft een duidelijke boodschap voor de samenleving: “Kijk verder dan de diagnose die iemand heeft, we zijn allemaal mensen die normaal benaderd willen worden. En als je me zou vragen of ik met een pil zou willen genezen van mijn autisme, dan zeg ik nee. Het heeft me gemaakt tot wie ik nu ben, ook al was het soms zwaar. Maar dan nog: Ik BEN Mirjam, en HEB autisme.”