Ze keek me van onder haar pony voorzichtig aan met haar blauw-groene ogen. “Ik wil dat u me helpt met doodgaan.” De trillende bovenlip verried de spanning achter haar aftastende glimlach.

“Waarom wil je dood?” was mijn logische vervolgvraag.

 “Omdat ik het leven niet aan kan. Jaren behandeling en opname, het helpt niets. Ik word alleen maar banger. Ik wil gewoon niet meer.”

Eén van de vele second opinions bij een euthanasieverzoek in de autismehulpverlening. De regels omtrent euthanasie zijn op zich helder. Er moet sprake zijn van een vrijwillig, weloverwogen verzoek bij ondraaglijk en uitzichtloos lijden waarvoor geen redelijke andere oplossing is dan de dood. Dat dit ingewikkeld ligt in de psychiatrie, komt met enige regelmaat langs in de media. Is de doodswens een symptoom ván de ziekte of een wilsbekwaam besluit óver de ziekte? En hoe bepaal je wat ondraaglijk is voor deze patiënt in deze specifieke situatie?

Slechts 23 jaar was ze, een jaar geleden gediagnosticeerd met autisme na een jarenlange speurtocht door de ggz - en door de DSM (hulpmiddel bij vaststellen diagnoses, red.). De problemen waren begonnen toen ze 12 jaar oud was, in de eerste klas van het gymnasium: onverklaarde buikpijn, paniekaanvallen, eetproblemen, schooluitval, uitmondend in aanhoudende suïcidaliteit. Alsof ze sindsdien aan de zijlijn van het leven stond, te bang voor een invalbeurt omdat ze de spelregels steeds minder begreep.

Dat deze jonge vrouw ondraaglijk leed, was mij volstrekt duidelijk. Dat ze in haar situatie op een vrijwillige en weloverwogen manier tot haar verzoek was gekomen, ook. Ik zat vooral met die uitzichtloosheid in mijn maag. Uitzichtloos impliceert uitbehandeld: geen behandeling meer mogelijk om het lijden te verzachten, geen oplossing anders dan de dood. Dat het lijden voor haar uitzichtloos leek, dat was wel helder. Maar hoe bepaal je in de psychiatrie, en zeker in dit soort gevallen, wanneer iemand ook echt uitbehandeld is?

Bij kanker is dit relatief eenvoudig: als chemotherapie, bestraling en operaties niet mogen baten, dan houdt het op. Maar in de psychiatrie is behandelsucces zo veel méér afhankelijk van de context. Dit meisje was existentieel uitgeput vanwege een fundamenteel probleem in de afstemming met haar omgeving. Ze moest opnieuw leren leven, stapje voor stapje, met begeleiding en behandeling die paste bij haar sociaal-emotionele niveau en aansloot bij haar interactiemogelijkheden. Dat dit niet gelukt was in al die jaren (klinische) behandeling, dat was wel duidelijk. Dat het praktisch haast onmogelijk is in Nederland om dergelijke persoonsgerichte hulp te organiseren, ook. Maar wil dat zeggen dat ze ‘uitbehandeld’ was?

Te veel mensen met autisme vallen tussen wal en schip in de haven van de hulpverlening. Ze dreigen te verzuipen in betekenisloosheid. Met deze jonge vrouw – laten we haar Lydia noemen – is het niet meer goed gekomen. Een jaar na mijn behandeladvies hield ze het toch voor gezien.